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地中海贫血患者能否实现生育健康宝宝的梦想？4月24日，由省民宗委主办、海南日报报业集团承办的2022年海南民族团结进步宣传月暨“线上三月三”系列活动之健康科普系列直播活动举行，活动联动海南日报健康融媒工作室推出健康科普类直播《大医精讲》，邀请海南省人民医院血液科主任医师姚红霞科普地中海贫血相关知识。
重型地贫患儿如不治疗>
大多会在5岁前死亡>
地中海贫血简称“地贫”，因最早发现于地中海沿岸国家而得名。
地贫是一组遗传性溶血性贫血疾病，是由于珠蛋白基因（地贫基因）的缺陷使血红蛋白中的一种或几种珠蛋白肽链合成减少或不能合成，导致血红蛋白的组成成分改变，继而引发慢性溶血和贫血。
地贫主要分为α地贫和β地贫两类。根据症状的轻重，地贫分为静止型或轻型、中间型、重型等几种。
静止型或轻型地贫患者没有明显症状或症状轻微，不影响日常生活与工作，无需特殊治疗，但可能会将异常基因遗传给下一代。中间型地贫患者临床表现差异很大，会有不同程度的贫血、疲乏无力、肝脾肿大以及出现轻度黄疸，重者需要定期输血和排铁治疗。
重型α地贫胎儿多在孕晚期出现水肿综合征，可能胎死宫内或出生后死亡。通常孕妇也会出现一些并发症， 甚至危及孕妇生命。
重型β地贫患者通常在出生3至12个月后开始出现逐渐加重的贫血，伴有面色苍白、肝脾肿大、黄疸、发育不良等；如果不进行规范治疗，会逐渐出现头颅变大、额部隆起、颧骨凸出、眼距增宽、鼻梁塌陷等典型的地贫特殊面容，“如果不进行治疗或治疗不及时、不规范，患者很难活到成年，多在5岁前死亡。”
地贫父母可孕育健康宝宝>
通过先进技术筛选正常胚胎受孕>
“地贫是一种常染色体隐性遗传病。多数人只是地贫基因携带者，不表现出任何症状或者症状非常轻微，易被忽略，多在体检或地贫家系调查时才被发现。” 姚红霞介绍，如果要了解个人地贫患病或基因携带情况，必须接受正规的地贫筛查和基因检测。至少排除了夫妇一方是地贫基因携带者，才能解除孕育中重型地贫儿的风险。
姚红霞表示，如果夫妇双方分别是α轻型和β轻型，胎儿必须接受产前检查，确诊是否为重型地贫。如果夫妇双方都是α轻型，需要做详细的遗传基因分析，才能预测下一代成为中型或重型地贫患者的概率。如果夫妇双方都是β轻型，胎儿有1/4概率正常，有1/2概率是地贫轻型患者，有1/4概率是中型或重型患者。
姚红霞提醒，如果检查确定为重型地贫儿，建议在家长知情同意的基础上及时终止妊娠，避免重型地贫儿出生。
值得一提的是，目前也可以通过胚胎植入前遗传学诊断（即第三代试管婴儿）技术，筛选正常的胚胎受孕，实现地贫父母孕育健康宝宝的愿望。
造血干细胞移植和基因治疗可治愈地贫>
据了解，目前在地贫高发地区开展婚前孕检以及产前地贫筛查、诊断和干预，防止重型地贫儿的出生，是防控地贫的最有效措施。
异基因造血干细胞移植治疗地贫已是成熟技术，全相合移植成功率达90%以上，但由于费用高和供者少限制了开展数量。
目前新药尚未上市，基因治疗还没正式应用到临床的情况下，中重型地贫患者需要定期输血和排铁治疗维持生命。
“当前疫情反复，献血受到影响。输血是输血依赖型地中海贫血患者维持生命的基本措施，如果不做移植或基因治疗就要终生输血和去铁。”姚红霞呼吁爱心人士积极献血，挽救地贫患者生命。
【来源：海南新闻网资讯】
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#失独母亲60岁高龄生下双胞胎#
文|秘籍君
高龄生子考虑的不仅仅是母子的健康问题，还有孩子的后续养育问题。毕竟因为父母高龄，等孩子到了上大学的年龄，父母也要退休，养孩子的钱从哪里来？孩子成家时需要的帮助父母还能否提供，这些都是要考虑的。
也正因如此，不少人在40多岁想生二胎时，都会纠结不已。
但你知道2010年，那个在60岁高龄还毅然决然地生了双胞胎的盛海琳吗？
如今11年过去了，她的现状如何？有后悔过自己的决定吗？
◆生下双胞胎的这11年，盛海琳经历的各种坎坷
盛海琳当初是因为失独而选择做试管婴儿生下了双胞胎。60岁高龄，做一次试管就成功，还能成功生下孩子，这也可以算是一个医学上的小奇迹了。
但盛海琳没想到，孩子出生只是她要熬过的第一个坎。
孩子生下来后住暖箱，一天花费就6000，还要全自费。家里的积蓄很快就花了大半。
饶是当时她和老伴一个月有一万多退休金，也经不住这样花。
2016年，老伴中风，家里阿姨请假回家，她既要照顾瘫在床上的老伴，又要照顾两个孩子，个中滋味可想而知。
2019年，小女儿又生了一场大病，医院下了几次病危通知书，她哭得眼睛都差点瞎了。
好在这一切都熬了过来。
11年来，盛海琳靠在全国各地开讲座赚钱，目前已经攒下700万，这里面有女儿的教育金，也有夫妻俩的养老金，她心里觉得安慰一些，也慢慢减少在外节奏，准备回归家庭。
毕竟，自己现在是全家人的“定海神针”。只有自己状态好了，全家人才能活得好。
◆盛海琳的经历给了我们什么启示？
我不想从生育角度去说高龄产子带给母亲和家庭的负担，类似的观点大家应该听了不少。我想说一说盛海琳在高龄生了双胞胎后，“置之死地而后生”“11年攒下700万”的事。
说实话，按照普通人的思维，一位60岁的老人能在60—70岁这十年间攒下700万，这简直是天方夜谭。但盛海琳做到了。
她是怎么做到的呢？
①目标明确，结合优势，方法具体可操作
其实一开始她是想被退休前的医院给返聘的。但如果被返聘，一个月工资三千多，还要加班，无法从精力和金钱上照顾到家庭，这条路被她干脆地放弃了。
那该用什么方法赚钱，而且是赚大钱呢？她结合自己曾经是院长也是医生，有着丰富的医学知识的优势，又有着能将枯燥的医学知识讲得妙趣横生的能力，选择了去全国各地开讲座。
讲什么呢？讲大家都关心的高血压和糖尿病的预防问题。
开讲座要赚钱得多，平均每场就有四五千。
而且，因为高龄生子，她在全国小有名气。开讲座也算是利用这点名气变现，不可谓不妙。
②不给自己设限，有困难就克服，不退缩
其实，我们最恐惧的是恐惧本身。一位60岁老人去全国各地出差，有时甚至要去国外，普通人往往觉得“多折腾”“怎么可能”。但盛海琳做到了，甚至出差多的时候，一个月高达20多场。
还有老公中风，家里保姆请假回家，这些最困难的时候，盛海琳说自己没时间抱怨和担忧，只是想着有什么解决办法，不把精力消耗在无谓的情绪上。
③世上没有两全事，“取舍”意味着：有所得必有所失
曾经有家电视台采访盛海琳，还带了几位育儿专家。专家告诉她，你这么往外跑不行，对孩子的成长不好。孩子怎么能少得了妈妈的陪伴？
但盛海琳很坚定：我也想陪伴孩子，但目前情况不允许。我还有个重要任务是挣钱。之前我家境优越，存款也不少，也不需要为明天发愁。但现在我的处境变了，我的观念也要变，我就是要多赚钱。
世间哪得两全法？有些时候，
在面临选择的时候，想清楚哪个对你来说更重要，就义无反顾地去做，别管别人怎么说，
哪怕那个人是专家。因为，你的难处、你的意愿、你最迫切需要的东西，只有自己清楚。
我们家宝宝现在一个月大，平时都是仰着睡，我婆婆说孩子仰着睡比较好。但是我看网上很多人说，婴儿如果一直仰头睡的话以后会是扁头，扁不好看，需要侧着睡以后头型才饱满好看。我也是第一次当妈啥也不懂，头这么硬不应该会睡扁呀，请问新生儿仰卧睡姿会影响头型导致头型变扁吗?
新生儿出生以后，大部分身体部位都还没有发育成熟，尤其是头骨，新生儿刚出生1~3个月的时候，头骨还比较软，如果睡觉经常保持一个姿势，对宝宝的头型有一定的影响。新生儿睡觉最好的右侧睡觉，不容易压迫心脏。并且，新生儿睡觉不能长时间保持一个姿势，父母要适当纠正孩子的睡姿，调整宝宝睡觉的方向，尤其是宝宝吃完奶后，一定要侧躺，不能平躺。
新生儿是十分娇弱的，父母在照顾的时候一定要细心谨慎，在宝宝睡觉的时候要注意以下事项：
1.不要睡软床。婴儿出生后，身体各器官都在迅速生长发育，尤其是骨骼生长更快，婴幼儿脊柱骨质软，周围的肌肉、韧带也很软弱，可是臀部重量较大，如果睡很软的床，会将其压得凹陷，使小儿脊柱处于不正常的弯曲状态，久而久之会使脊柱弯曲变形，同时还会妨碍内脏器官的正常发育。一般来说，给婴儿睡木板床、竹床、棕绷床都可以，但冬天要注意保暖；
2.夜间不要长开灯。许多年轻父母为了便于夜里给宝宝喂奶、换尿布，喜欢在卧室里通宵开着灯，这样做对宝宝也是不利的。通宵亮着灯，势必改变人体适应的昼明夜暗的自然规律，昼夜不分地经常处于光照环境中的新生儿，往往会出现睡眠及喂养方面的问题。而且有研究表明，夜间不熄灯，宝宝近视的发生率比较高。因此，新生儿的卧室夜间不能长开灯，如果确实需要，也应尽量调暗光线。
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